Una amputación cambia la vida, pero no acaba con ella: Mérida acoge el primer encuentro nacional de amputados

Hay ausencias que permanecen. Se instalan en el cuerpo, en la memoria y en los gestos cotidianos. A veces duelen como si todavía estuvieran ahí. Quienes han perdido un brazo, una pierna o varios miembros saben que una amputación no termina cuando se cierra una herida ni cuando llega la primera prótesis. Entonces comienza otro camino, lleno de preguntas, heridas, incertidumbres y dificultades que no siempre se ven desde fuera.

En Mérida, más de ochenta personas han decidido recorrerlo juntas durante un fin de semana. Niños, jóvenes y mayores llegados de distintos puntos del país participan en el primer encuentro nacional de personas amputadas, una iniciativa organizada por José Luis Quesada, conocido como José Onight, vinculado a ANDADE. Una convocatoria que nació con unas expectativas mucho más modestas y que ha terminado convirtiéndose en un espacio de convivencia, intercambio de experiencias y reivindicación.

«Cuando lanzamos la idea y empezamos a organizar el evento, pensaba que iban a venir quince o veinte personas», reconoce Onight. Finalmente, han sido más de ochenta. Una respuesta que evidencia la necesidad de encontrarse, compartir inquietudes y, sobre todo, comprobar que nadie tiene por qué afrontar en soledad una situación que transforma la vida por completo.

«Cuando te amputan un brazo, una pierna, dos brazos o dos piernas, por una enfermedad o por un accidente, entras en una fase de desconocimiento y desesperación», explica. Por eso, el encuentro quiere transmitir un mensaje sencillo, pero cargado de significado: «La vida sigue, seguimos estando aquí y todo lo que necesiten vamos a ayudarnos».

No se ha concebido únicamente como un foro para hablar de amputaciones. También pretende ser una oportunidad para disfrutar, conocer gente y recuperar espacios de ocio y normalidad. Mérida, con su patrimonio y su atractivo turístico, ofrece el escenario para una convivencia en la que la accesibilidad ocupa también un lugar destacado. Habrá comidas compartidas, actividades como una ruta por el río y una fiesta. Porque reunirse para hablar de las dificultades no significa renunciar a celebrar la vida, explica.

Pero hay asuntos que necesitan ser contados. Y escuchados.

Durante el encuentro compartirán experiencias de temas comunes. Una de ellas es el síndrome del miembro fantasma, una experiencia que puede resultar difícil de comprender para quienes nunca la han vivido. El miembro ya no está, pero las sensaciones permanecen. «Nos sigue doliendo el pie que nos han quitado como si lo tuviéramos. Sentimos lo que no tenemos. Sentimos calambres», relata Onight.

Es una de las muchas realidades que desmontan la idea de que todo se resuelve con la colocación de una prótesis. Detrás hay un proceso complejo que requiere atención sanitaria, rehabilitación, adaptación y seguimiento. La recuperación física y emocional no sucede de un día para otro, y el acompañamiento profesional resulta fundamental.

Precisamente por eso, la organización ha invitado a tres especialistas procedentes de Madrid para participar en las jornadas. Entre ellos figura Rafael Ortiz, protésico al que Onight considera uno de los profesionales de referencia en España; una fisioterapeuta especializada en el tratamiento de heridas y Mar Castillo, abogada especializada en accidentes de tráfico.

La presencia de estos profesionales responde a necesidades muy concretas. La rehabilitación después de una amputación es esencial, pero también lo es conocer los derechos y los procedimientos administrativos que se ponen en marcha tras un siniestro. Muchos de los asistentes son víctimas de accidentes de tráfico y deben afrontar trámites que, en ocasiones, resultan tan desconocidos como abrumadores. Y, mucho más, cuando estás aún en shock por lo ocurrido.

Onight insiste en la importancia de contar con asesoramiento especializado. Después de un accidente, la persona afectada tiene que enfrentarse a decisiones y gestiones que quizá preferiría dejar a un lado, pero que pueden condicionar su futuro. «Cuando sufres una amputación hay cuestiones a las que no quieres enfrentarte, pero necesitas hacerlo. Por eso es mejor tener a un especialista en siniestros que te acompañe en este trámite».

Una prótesis no debería convertirse en una carga económica

A las dificultades físicas y emocionales se suma otra preocupación que atraviesa la vida de muchas personas amputadas: el elevado coste de los materiales protésicos y el sistema de financiación para acceder a ellos.

El problema, explica Onight, no termina cuando se consigue una prótesis. Los componentes y materiales necesitan renovarse, adaptarse y sustituirse con el paso del tiempo. Y el desembolso puede ser considerable. En muchos casos, el usuario tiene que adelantar el dinero y esperar posteriormente a que la Administración le reintegre la cantidad correspondiente.

«En mi caso, que soy un amputado bilateral, llevo encima 45.000 euros», señala. Una cifra que utiliza para ilustrar el esfuerzo económico que puede suponer mantener los dispositivos necesarios para desenvolverse en el día a día.

Los precios varían en función del tipo de amputación y de las necesidades de cada persona. Una pieza de silicona para soportar la prótesis puede rondar los 600 euros. Una prótesis completa para una persona amputada por debajo de la rodilla puede situarse entre los 4.000 y los 5.000 euros, mientras que determinados componentes, como una rodilla de alta tecnología, pueden alcanzar los 25.000 euros.

No todas las amputaciones requieren los mismos elementos ni tienen las mismas necesidades técnicas. No es igual perder una extremidad que dos, ni utilizar una prótesis sencilla que necesitar componentes electrónicos de mayor complejidad. Sin embargo, hay algo que comparten todos los afectados: el elevado precio de unos materiales imprescindibles para recuperar autonomía.

A esta situación se añade la desigualdad entre comunidades autónomas. Según denuncia Onight, no existe un modelo homogéneo y algunas administraciones han avanzado más que otras en la búsqueda de soluciones para evitar que una persona recién amputada tenga que adelantar cantidades tan elevadas.

Su propuesta pasa por revisar el sistema de copago y facilitar que las ortopedias y los servicios sanitarios puedan coordinarse para que el paciente no tenga que asumir inicialmente ese desembolso. Como ejemplo, plantea un funcionamiento parecido al de los medicamentos en las farmacias, donde el usuario abona directamente el importe que le corresponde, sin tener que adelantar el coste completo.

«No tiene mucho sentido que tengas que pagar por adelantado y después esperar a que la Seguridad Social te lo abone. Creemos que ese sistema se debe revisar», sostiene.

La comparación que utiliza ayuda a entender el problema: sería como si una persona tuviera que pagar íntegramente una intervención quirúrgica antes de entrar en el quirófano y esperar después a que le devolvieran el dinero.

Mucho más que una prótesis

El encuentro de Mérida ha servido para poner sobre la mesa todas estas cuestiones, pero también para recordar que detrás de cada amputación hay una persona, una historia y un proceso de adaptación que no puede reducirse a una cuestión médica o técnica.

La prótesis es una herramienta fundamental, pero no lo es todo. Están la rehabilitación, el dolor, las heridas, los trámites, el coste de los materiales, las barreras de accesibilidad y la necesidad de encontrar apoyo en otras personas que han pasado por experiencias similares.

Quizá por eso la convocatoria ha superado las previsiones iniciales. Más de ochenta personas han respondido a una invitación que pretendía abrir un espacio hasta ahora inexistente en estas dimensiones. Un lugar para hablar sin tener que explicar constantemente lo que significa vivir con una amputación. Para preguntar, aprender, compartir y también reír.

Durante un fin de semana, Mérida se convierte así en punto de encuentro de una realidad que necesita mayor visibilidad. Una realidad que no pide únicamente comprensión, sino también respuestas, recursos y condiciones que permitan vivir con autonomía y dignidad.

Porque, como defiende José Onight, después de una amputación la vida no se detiene. Cambia, obliga a aprender de nuevo y plantea dificultades que muchas veces permanecen ocultas. Pero sigue adelante. Y hacerlo acompañado puede marcar la diferencia.