El 27 de junio se conmemora el Día Internacional de la Sordoceguera, una jornada dedicada a visibilizar una discapacidad única que combina la pérdida de visión y audición y que supone importantes dificultades para la comunicación, el acceso a la información y la participación social. La fecha recuerda el nacimiento de Helen Keller, considerada un referente internacional al convertirse en la primera persona sordociega en obtener un título universitario.
En España no existe un registro oficial único de personas con sordoceguera. Los datos de referencia proceden del censo de afiliados de la ONCE, considerado el registro técnico más fiable para la prestación de servicios especializados. Según este censo, en Extremadura hay 88 personas con sordoceguera afiliadas a la organización, de un total de 2.104 afiliados, mientras que en el conjunto del país reciben atención especializada 3.216 personas, aunque la ONCE estima que la cifra real de personas con sordoceguera total o severa ronda las 9.000.
Una realidad presente en Extremadura
De las 88 personas afiliadas con sordoceguera en la región, 47 residen en la provincia de Cáceres y 41 en la de Badajoz. La distribución entre hombres y mujeres es completamente equilibrada, con 44 mujeres y 44 hombres.
La atención comienza desde edades tempranas. Actualmente, 19 niños con sordoceguera reciben apoyo educativo en Extremadura, un acompañamiento que busca responder a las necesidades específicas que presenta esta discapacidad y favorecer su desarrollo personal, educativo y social.
A nivel nacional, el censo oficial de la ONCE contabiliza 3.216 personas con sordoceguera que reciben servicios especializados de apoyo y mediación. No obstante, la organización estima que la cifra real de personas con sordoceguera total o severa podría situarse en torno a 9.000 personas en España, de acuerdo con la prevalencia técnica europea de 15 casos por cada 100.000 habitantes.
Las barreras del día a día
La jefa de Servicios Sociales de la Dirección Territorial de la ONCE en Extremadura, Marta Checa, explica que las dificultades diarias van mucho más allá de las limitaciones sensoriales y siguen estando relacionadas, principalmente, con "la movilidad y acceso a la información, las que vienen siendo de nivel comunicativo. El mundo externo todavía no está adaptado a las necesidades de este colectivo, ya que, por ejemplo, si una persona con sordoceguera se presenta a un organismo público y la documentación no está adaptada —lectura fácil o braille—, la persona no podrá hacer la gestión correspondiente y siempre va a tener que solicitar ayuda a un familiar. El mundo, lamentablemente, sigue siendo puramente visual y auditivo."
La responsable de Servicios Sociales señala que disponer de documentación accesible y de entornos adaptados resulta imprescindible para que las personas con sordoceguera puedan ejercer sus derechos y desenvolverse con mayor autonomía en su vida cotidiana.
La mediación, un apoyo esencial
Uno de los recursos fundamentales para este colectivo es el servicio de mediación que presta la Fundación ONCE para la Atención de las Personas con Sordoceguera (FOAPS). Desde la organización explican que este apoyo no depende del municipio donde viva la persona, sino de sus necesidades concretas, por lo que se presta de forma individualizada, independientemente del lugar de residencia.
Checa considera además que todavía existe un importante desconocimiento social sobre el significado del bastón rojo y blanco, el distintivo oficial de las personas con sordoceguera.
"Creo que la palabra no es confusión; creo que todavía existe cierto desconocimiento y es que, a pesar de hacer difusión como organización, sabemos que si no se tiene a alguien alrededor que lo padezca o trabajes con ellos, se puede olvidar. De todos modos, creo que, aunque todavía hay mucho trabajo por delante, cada vez se está visibilizando más esta condición de sordoceguera."
Atención adaptada a cada persona
La profesional especialista en servicios para personas con sordoceguera (PESZ) de la ONCE en Extremadura, Beatriz Búrdalo, destaca que uno de los aspectos fundamentales del trabajo con este colectivo es comprender que no existen dos personas con las mismas necesidades, aunque compartan una pérdida visual y auditiva similar.
"Durante mi etapa como mediadora aprendí la importancia que tiene la atención a las necesidades individuales de cada uno de los afiliados con sordoceguera y romper con esa barrera comunicativa, ya que, aun teniendo las mismas características muchos de ellos, tienen necesidades diferentes a nivel comunicativo a las que hay que dar respuesta. Actualmente la atención individualizada es algo que sigo poniendo en práctica como PESZ para intentar dar respuesta de forma integral a los afiliados y darles apoyo no solo a nivel comunicativo gracias a las mediadoras comunicativas de la Fundación ONCE para la Atención de Personas con Sordoceguera (FOAPS), sino que fomento el trabajar de forma interdisciplinar con el resto de profesionales de ONCE para que todas las necesidades estén cubiertas y reciban así una atención holística."
Ese trabajo coordinado implica la participación de trabajadores sociales, técnicos rehabilitadores, psicólogos, maestros, promotores de braille, especialistas en tiflotecnología, profesionales de ocio y empleo, entre otros, con el objetivo de ofrecer una respuesta integral a cada afiliado.
Tecnología para romper el aislamiento
La ONCE destaca que la tiflotecnología y el braille son herramientas fundamentales para favorecer la autonomía de las personas con sordoceguera y mantenerlas conectadas con el entorno.
Entre los sistemas de comunicación más utilizados se encuentran el dactilológico en palma, la mayúscula en palma, el Dactyls o la lengua de signos apoyada, recursos que permiten superar muchas de las barreras comunicativas que presenta esta discapacidad.
A ello se suma el trabajo de los técnicos rehabilitadores, que ayudan a mejorar la orientación, la movilidad y las habilidades de la vida diaria, así como el de los especialistas en tiflotecnología, que facilitan el acceso a dispositivos y herramientas accesibles.
Una sociedad más inclusiva
Búrdalo asegura que uno de los mayores retos sigue siendo que la sociedad conozca mejor qué supone la sordoceguera y las necesidades específicas que conlleva.
"El mayor problema al que se enfrentan en muchas ocasiones es la comprensión por parte de la sociedad y que sea consciente de que la sordoceguera es una discapacidad única con unas necesidades específicas. Es difícil entender que existen muchísimas barreras de comunicación, de acceso a la información y de movilidad que desde ONCE mitigamos a través de la figura de las mediadoras comunicativas de FOAPS, los técnicos rehabilitadores y los técnicos en tiflotecnología. Como técnicos todos trabajamos con un objetivo común, que es dotar de diferentes estrategias y herramientas a los afiliados con sordoceguera para fomentar su autonomía e independencia."
Con motivo del Día Internacional de la Sordoceguera, la profesional lanza además un mensaje dirigido al conjunto de la sociedad.
"Es un colectivo que existe y que es necesario que se les tenga en cuenta en todas las administraciones, tanto públicas como privadas, ya que son ciudadanos de pleno derecho y es necesaria la colaboración de todos para conseguir que mejore su calidad de vida y que sus demandas y peticiones sean escuchadas y atendidas en todos los ámbitos."
La principal reivindicación de la ONCE en esta jornada pasa precisamente por seguir impulsando una sociedad más inclusiva, con igualdad de oportunidades y accesibilidad universal para las personas con discapacidad.
Durante el último año, la organización alcanzó un récord histórico de 116.478 horas de mediación prestadas a personas con sordoceguera en España, un dato que pone de manifiesto la importancia de estos apoyos especializados para favorecer la autonomía y la participación plena de un colectivo que sigue reclamando una accesibilidad real.
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