Elena ya ha recibido en el Hospital de Mérida su primera dosis de Vyjuvek, el tratamiento para la piel de mariposa que financia el Servicio Extremeño de Salud (SES). La presidenta de la Junta, María Guardiola, ha anunciado este sábado en sus redes sociales que Elena es la primera niña de Extremadura que accede a esta terapia.
Guardiola, que ha recordado que tuvo ocasión de conocer a la niña, ha agradecido la labor de los profesionales sanitarios que la atienden y acompañan a su familia. «Esperamos que este tratamiento contribuya a mejorar la calidad de vida de Elena. Es nuestro mayor deseo», ha escrito.
La primera dosis se administra después de que la Junta aprobara una financiación extraordinaria para facilitar el acceso al medicamento, según adelantó el medio especializado Tododisca. Ese medio sitúa entre seis y ocho el número de pacientes extremeños que podrían optar al tratamiento. La cifra es una estimación y una comisión médica debe valorar cada caso para determinar si cumple los criterios de acceso.
Una terapia que se aplica sobre las heridas
La piel de mariposa es el nombre con el que se conoce a un grupo de enfermedades hereditarias que provocan una extrema fragilidad de la piel. Vyjuvek está autorizado en la Unión Europea para tratar las heridas de pacientes con epidermólisis ampollosa distrófica que presentan mutaciones en el gen COL7A1, relacionado con la producción de colágeno de tipo VII.
El medicamento se presenta en forma de gel y se aplica una vez por semana directamente sobre las heridas. Su objetivo es favorecer que cicatricen. En el ensayo recogido por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, a los seis meses habían cerrado por completo alrededor del 67% de las heridas tratadas con Vyjuvek.
En España se estima que la epidermólisis bullosa, conocida como piel de mariposa, afecta a entre 15 y 19 bebés por cada millón de nacimientos, según la guía para pacientes de la Academia Española de Dermatología y Venereología. La cifra engloba todas las formas de la enfermedad, incluida la distrófica. La asociación DEBRA Piel de Mariposa calcula que más de 500 personas viven con la enfermedad en el país.
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