La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) paraliza músculos, apaga voces y transforma por completo la vida de quienes la padecen. Pero también cambia para siempre la existencia de quienes cuidan.
Este Día Mundial de la ELA llega a Extremadura después de una semana especialmente dolorosa, marcada por el fallecimiento de tres personas afectadas por la enfermedad. Mientras las administraciones avanzan en nuevas medidas de apoyo económico y dependencia, decenas de familias extremeñas continúan librando una batalla silenciosa dentro de sus casas, convertidas muchas veces en auténticos hospitales domésticos.
Remedios, Teresa y Antonia conocen bien esa realidad. Las tres han dejado parte de su vida atrás para cuidar de sus seres queridos. Sus historias ponen voz a una enfermedad que no solo golpea a quien la padece, sino a todo su entorno: madres, esposas, hijas o maridos que han abandonado trabajos, proyectos personales y rutinas para convertirse en enfermeros, fisioterapeutas, administrativos y apoyo emocional permanente.
"No puedes ir al médico, no puedes desconectar. Hay que estar pendiente las 24 horas del día", resume Remedios Pizarro, vecina de Miajadas y cuidadora de su marido, Lucas Ruiz.
88 pacientes en seguimiento y una enfermedad que exige atención integral
La falta de un registro nacional específico sigue siendo una de las principales reivindicaciones de las asociaciones de pacientes. Sin embargo, los últimos datos facilitados por el Servicio Extremeño de Salud permiten dimensionar con mayor precisión el alcance de la enfermedad en la región.
Actualmente hay 88 personas con ELA en seguimiento en Extremadura, una cifra que sitúa a la comunidad en parámetros similares al resto del país. La incidencia se mantiene entre 1,5 y 3 nuevos casos por cada 100.000 habitantes al año, en línea con la media nacional.
Según explica la presidenta de la Asociación ELA Extremadura, Lola Dorado, la entidad cuenta actualmente con 43 socios afectados por la enfermedad y desde su creación, en 2017, más de un centenar de personas con ELA han fallecido en la comunidad autónoma.
"Una de nuestras reivindicaciones históricas es precisamente contar con un registro oficial. Ni existe en Extremadura ni a nivel nacional y es fundamental para planificar recursos", señala.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras responsables del movimiento voluntario. Su avance provoca una pérdida gradual de movilidad, capacidad respiratoria, habla y autonomía, obligando a reorganizar por completo la vida familiar.
Por ello, los especialistas insisten en la importancia de una atención coordinada entre profesionales sanitarios, servicios sociales y cuidadores. Esa coordinación, sostienen desde el SES, contribuye a mejorar la supervivencia y preservar durante más tiempo la calidad de vida de los pacientes.
Dos unidades multidisciplinares para atender a los pacientes extremeños
La atención especializada se articula a través de las Unidades Multidisciplinares de ELA del Hospital Universitario de Badajoz y del Hospital San Pedro de Alcántara de Cáceres.
Ambas funcionan mediante el modelo de consulta única. Un gestor de casos coordina las agendas para que el paciente sea valorado en una misma jornada por todos los especialistas que necesita, evitando desplazamientos repetidos y facilitando el seguimiento clínico.
La unidad de Cáceres está integrada por profesionales de Neurología, Neumología, Rehabilitación, fisioterapia respiratoria, Logopedia, Endocrinología y Nutrición, además de especialistas de Salud Mental.
Por su parte, la de Badajoz reúne a profesionales de Neurología, Neumología, Endocrinología y Nutrición, Rehabilitación, Logopedia, Neuropsicología y Trabajo Social.
A medida que la enfermedad progresa, ambas unidades coordinan también la atención con Cuidados Paliativos, Digestivo, Otorrinolaringología, Radiología Intervencionista y otros servicios implicados.
Cuando el desplazamiento se vuelve complicado, el seguimiento puede realizarse además mediante consultas no presenciales.
Una casa convertida en una UCI
La historia de Remedios Pizarro refleja hasta qué punto la ELA transforma una familia.
Su marido, Lucas Ruiz, comenzó a presentar síntomas cuando tenía 47 años. Una leve cojera fue el primer aviso. Sin embargo, el diagnóstico tardó tres años en llegar.
Hoy, con 56 años, se encuentra en una fase muy avanzada de la enfermedad. "En casa tenemos una pequeña UCI. Lucas tiene traqueostomía, ventilación mecánica las 24 horas y ya no mueve nada, ni brazos, ni cabeza. Solo los ojos", relata.
La vivienda familiar ha tenido que ser completamente adaptada. El antiguo garaje se transformó en una habitación medicalizada donde se acumulan respiradores, sistemas de oxígeno, camas especiales y todo tipo de equipamiento sanitario. "Mi casa es un hospital", resume.
Remedios dejó de trabajar fuera de casa cuando la enfermedad avanzó. Desde entonces cuida de Lucas junto a sus dos hijos.
"Mi hijo empezó a cuidar a su padre con doce años y ahora tiene veinte. No sabe lo que es salir en Nochevieja. Mi hijo mayor no puede independizarse porque no puede dejarme sola".
La familia calcula que una atención profesional continuada requeriría cinco trabajadores para cubrir todos los turnos necesarios.
"Una sola persona supone casi 3.000 euros al mes. Para cubrir las 24 horas necesitaríamos alrededor de 10.000 euros mensuales. Es imposible para cualquier familia".
Aun así, reconoce que el apoyo de la asociación y de los profesionales especializados les ha permitido prolongar durante años la calidad de vida de Lucas.
"Lo único que falta es que nos den el título de enfermeras", bromean a veces los médicos que les atienden. Una frase que esconde una realidad mucho más dura: son los propios familiares quienes terminan asumiendo gran parte de los cuidados más complejos.
Cuando la enfermedad obliga a dejar de trabajar
En Mérida, Teresa Bermejo vive una situación distinta, aunque marcada por el mismo sacrificio. Su padre, Francisco Bermejo, comenzó a sufrir caídas y problemas cognitivos hace dos años y medio. El diagnóstico definitivo llegó hace apenas un año, después de pasar por varios hospitales y especialistas.
"Primero nos dijeron que era Parkinson. Luego llegaron más pruebas hasta que en La Paz nos confirmaron que era ELA".
Francisco tenía 80 años cuando recibió el diagnóstico. Desde entonces, Teresa ha dejado prácticamente toda su actividad laboral para atenderlo. "Mi vida ha cambiado totalmente. He tenido que dejar de trabajar para dedicarme exclusivamente a él, tanto para los cuidados como para toda la burocracia que genera esta enfermedad".
Los padres se trasladaron a vivir con ella para facilitar la atención diaria. "No duermes bien, tienes que estar pendiente de la mascarilla respiratoria durante toda la noche, de la alimentación, de los pañales, de los tratamientos. Te absorbe todo el tiempo".
Teresa reconoce haberse sentido desbordada. "Tuvimos que contratar ayuda privada por desesperación. Los costes son imposibles para una familia de jubilados". Por eso reclama una respuesta más rápida de las administraciones.
"Todo va demasiado lento para una enfermedad que avanza tan rápido. Menos burocracia y más ayudas desde el principio. No se debería llegar al punto en el que la familia esté completamente agotada".
También reivindica el papel de la atención psicológica. "Los enfermos se sienten culpables porque ven a toda la familia desbordada. El apoyo psicológico es fundamental tanto para ellos como para quienes les cuidamos".
Catorce años conviviendo con la ELA
En Logrosán, Antonia Arroyo y su marido Vicente representan una excepción dentro de una enfermedad cuya esperanza de vida suele ser mucho menor.
Llevan catorce años conviviendo con la ELA. "Somos unos privilegiados", afirma ella.
Vicente comenzó perdiendo fuerza en una mano cuando aún trabajaba como electricista. "Me decía que se le caían las herramientas. Luego un día se le cayó un botellín de la mano delante de unos amigos y empezamos a preocuparnos".
Tras años de pruebas y diagnósticos contradictorios, finalmente llegó la confirmación.
Hoy la enfermedad afecta gravemente a sus brazos. "Yo tengo que hacerle todo. Vestirle, darle de comer, ayudarle en el baño. Depende de mí para todo".
Aunque todavía puede caminar, las caídas son frecuentes. "Tiene miedo porque cuando cae lo hace de cabeza. No tiene brazos para protegerse".
La pareja dejó atrás su vida en Madrid para regresar al pueblo y adaptarse a una vivienda accesible. "Hemos cambiado toda nuestra vida. De trabajar, salir y ser independientes hemos pasado a estar juntos todo el día. Nos lo tenemos que tomar con humor".
Antonia reconoce que buena parte de la ayuda que reciben llega a través de la asociación. "Todo lo que tenemos es gracias a la asociación. El fisioterapeuta, la ayuda a domicilio...".
Y lamenta que muchas familias queden fuera de determinados recursos. "Por haber cotizado y tener una pensión digna hay ayudas a las que no podemos acceder. Esa es la paradoja".
La asociación reclama más apoyo desde las fases iniciales
La Asociación ELA Extremadura insiste en que el foco no debe ponerse únicamente en quienes alcanzan los estadios más avanzados de la enfermedad.
"No pueden quedarse atrás quienes todavía no han llegado al grado 3 plus. Siguen siendo dependientes y siguen necesitando cuidados", advierte Lola Dorado.
La entidad continúa financiando servicios que no siempre cubre el sistema público, como fisioterapia especializada, atención psicológica o apoyo domiciliario. "Son servicios imprescindibles para mantener la calidad de vida de los enfermos y de sus familias, pero tienen un coste muy elevado" explica Lola.
Con motivo del Día Mundial de la ELA se han organizado varios actos solidarios en la región. Entre ellos destacan una marcha en Talavera la Real en homenaje a un sargento fallecido por la enfermedad con solo 36 años, una ofrenda floral en Llerena y un partido solidario de leyendas del fútbol en el estadio Príncipe Felipe de Cáceres.
Extremadura aprueba un decreto pionero para la dependencia extrema
La celebración de este Día Mundial llega acompañada además de una de las noticias más esperadas por las familias.
La Asamblea de Extremadura ha convalidado esta semana el decreto-ley impulsado por la Junta que crea el Grado III+ de dependencia extrema, una figura pionera destinada a personas con ELA y otras enfermedades o procesos irreversibles de alta complejidad que requieren cuidados permanentes.
La consejera de Salud y Atención a la Dependencia, Sara García Espada, defendió la medida como una respuesta urgente a una realidad que transforma por completo la vida de pacientes y cuidadores.
Según explicó durante el debate parlamentario, el decreto supone "un salto cualitativo" en el sistema de dependencia extremeño y establece una nueva forma de abordar la dependencia extrema, basada en la rapidez, la flexibilidad y la atención intensiva en el domicilio.
Ayudas de hasta 9.859 euros al mes y copago cero
Las personas reconocidas con este nuevo grado podrán acceder a prestaciones económicas vinculadas a la ayuda a domicilio o a la asistencia personal.
Estas ayudas tendrán una intensidad mínima de 160 horas mensuales y podrán ampliarse hasta las 24 horas diarias de apoyo, incluyendo atención nocturna, cuando así lo determine el Programa Individual de Atención.
La cuantía oscilará entre 3.200 y 9.859 euros mensuales, dependiendo de las necesidades de cada paciente.
Además, las prestaciones tendrán copago cero, por lo que la capacidad económica del beneficiario no condicionará el acceso a los cuidados que necesite.
Otra de las principales novedades es que los efectos económicos se reconocerán desde el momento de la solicitud, siempre que el servicio ya esté contratado. La Junta adelantará el pago con fondos autonómicos mientras se tramita la resolución definitiva.
Las ayudas serán compatibles con la teleasistencia y también con prestaciones destinadas a la promoción de la autonomía personal o a los cuidados en el entorno familiar.
Menos burocracia para una enfermedad que no espera
Uno de los aspectos más demandados por las familias era la reducción de los tiempos administrativos.
Antes incluso de la aprobación de la Ley ELA, la Junta ya había establecido la tramitación prioritaria de estos expedientes tanto en dependencia como en discapacidad.
Ahora, el nuevo decreto fija un plazo máximo de dos meses desde la solicitud hasta la aprobación efectiva del Programa Individual de Atención, frente a los hasta seis meses que podían demorarse anteriormente.
La medida responde a una realidad incontestable: la ELA avanza mucho más rápido que cualquier procedimiento administrativo.
Ayudas para quienes todavía no tienen reconocido el Grado III+
La Junta recuerda además que en 2024 puso en marcha una línea específica de ayudas de 2.000 euros anuales para personas con ELA, una medida inédita hasta entonces que benefició a decenas de familias.
Estas ayudas se mantendrán para quienes todavía no dispongan de resolución del Grado III+ y aumentarán hasta los 4.000 euros anuales a partir de 2027.
La noticia ha sido recibida con satisfacción por asociaciones y familiares, aunque todos coinciden en que aún queda camino por recorrer.
"Es un avance muy importante y Extremadura ha hecho un buen trabajo", reconoce Lola Dorado. "Pero todavía queda mucho para que ningún enfermo ni ningún cuidador se sienta abandonado".
Porque detrás de cada diagnóstico de ELA hay una historia de lucha. Y detrás de cada enfermo, casi siempre, una persona que sostiene la enfermedad desde el silencio: cuidando, acompañando y renunciando a parte de su propia vida para que la de otro siga adelante. En una enfermedad que no descansa, ellos tampoco lo hacen.
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