Seis años después del inicio de la pandemia de COVID-19, miles de personas en Extremadura conviven con síntomas que no han remitido. Según las estimaciones de la asociación AEXCOP, basadas en datos a nivel nacional de mayo de 2023, más de 31.000 extremeños podrían haber desarrollado la enfermedad. Algunos de estos pacientes sufren un cambio drástico en su salud, mientras que otros presentan secuelas menores, como podría ser la pérdida del gusto o el olfato; todos conviven con síntomas que afectan en mayor o menor medida a su día a día, pero que no tienen una explicación médica oficial. Ante la falta de un registro y de datos actualizados, la Asociación Extremeña de COVID Persistente (AEXCOP) reclama la creación de un registro autonómico y, coincidiendo con la I Jornada sobre COVID persistente en Extremadura en Badajoz, ha presentado una batería de propuestas dirigidas a la Administración para garantizar una respuesta sanitaria y social coordinada.
El impacto en la autonomía y la capacidad funcional
Los testimonios de los afectados reflejan una pérdida severa de la capacidad funcional. Carlos Torres de Aguirre, quien convive con la enfermedad desde 2021, describe un cambio drástico en su movilidad. De ser una persona activa, ha pasado a depender de un andador tras sufrir una parálisis en la pierna derecha quince días después de recibir el alta hospitalaria. A sus 56 años, un estudio universitario reveló que su capacidad física equivale a la de una persona de 77. Su rutina actual incluye la ingesta de 14 pastillas diarias y la renuncia a actividades sociales debido a la hipersensibilidad al ruido. “La cabeza funciona, pero el cuerpo no acompaña; te cambia la vida totalmente y, de repente, no sabes qué hacer con ella”, explica Carlos sobre la combinación de fatiga, migrañas y la denominada "niebla mental".
“La cabeza funciona, pero el cuerpo no acompaña; te cambia la vida totalmente"
En Valverde de Leganés, Piedad Álvarez García relata una experiencia similar. Lo que comenzó como un contagio en su puesto de cocinera derivó en parálisis recurrentes. Tras un accidente doméstico en el que le falló una pierna bajando una escalera, Piedad no puede quedarse sola en casa. Su marido, Eduardo, ha solicitado una excedencia laboral para asistirla. “Incluso me ha llamado diciendo que se ha perdido... pierde la noción de dónde está”, relata Eduardo, quien ayuda en la conversación porque su mujer, en algunos momentos, debido a su enfermedad, no es capaz de encontrar las palabras para explicar todo lo que le ha ocurrido en los últimos años, en los que ha perdido su habitual sonrisa. Piedad insiste en la necesidad de invertir en la investigación médica: “El enfermo de cáncer tiene su tratamiento, pero nosotros solo tenemos unas pastillas que nos amodorran. Yo no quiero una paga, quiero recuperar mi vida”.
Menores y dificultades en el entorno educativo
Belén Parejo, presidenta de AEXCOP, vive esta "prisión" por partida doble. Ella lucha contra una epilepsia que ha desarrollado a raíz del COVID persistente, pero su mayor preocupación es su hija Claudia, de 12 años. La pequeña, diagnosticada con fatiga crónica tras el contagio, ejemplifica la crueldad de la enfermedad: tras el esfuerzo de su comunión, pasó una semana entera postrada en la cama para recuperarse. “Mi hija no volvió a ser ella; tiene taquicardias, fatiga y una niebla mental que le impide seguir las clases”, explica Belén. Para ella, el día a día es una "gestión del olvido", enfrentándose a situaciones como no recordar que debe recoger a su hija del colegio. “Estás encerrada en un cuerpo que es una cárcel mientras el mundo fuera sigue girando”, denuncia, mientras señala las listas de espera de cinco años en Extremadura para valorar una discapacidad que les daría acceso a un simple aparcamiento cerca del médico.
El "limbo legal" y la persistencia de nuevos casos
El testimonio de Francisco Javier García Cañada, de Losar de la Vera, indica que el COVID persistente no es solo un problema de los primeros años de la pandemia. Se infectó en diciembre de 2023 y, desde entonces, su capacidad física ha caído de forma drástica. Albañil de profesión, ahora se ve incapaz de realizar tareas físicas básicas: “He pasado de hacer paredes de piedra a tener que llamar a mi hermano para cambiar la bombona de butano porque no podía con ella”.
Francisco Javier señala que se encuentra en un “limbo legal” al no estar trabajando en el momento del contagio, lo que le impide acceder a bajas laborales y tribunales médicos. Además, critica la falta de coordinación entre especialistas: “El neurólogo dice que no es lo suyo, el reumatólogo tampoco... necesitamos a alguien que se ocupe de esto”.
Afectación intelectual y falta de validación médica
Para Almudena Oyola, en Badajoz, y Raquel Mulet, en Mérida, el COVID persistente no solo ha sido un asalto a su salud, sino una demolición de su identidad intelectual y profesional. Almudena, que a los 47 años celebraba su plenitud tanto física como mental tras obtener su segunda titulación universitaria, describe ahora un día a día marcado por una desconexión aterradora. Lo suyo no es un cansancio convencional; es una crisis de energía que la deja vacía. “Es como si te quitaran toda la energía del cuerpo. Después, cuando alguien te explica algo, estás atenta, pero no te enteras de nada. Estás viendo la televisión o leyendo y no comprendes; da miedo”, confiesa sobre una niebla mental que le provoca mareos constantes.
Ese miedo se ve agravado por la incomprensión de un sistema sanitario. “Me encontré con profesionales que ponían en cuestión lo que decía; me decían que estaba entrando en la menopausia o que ni siquiera creían que existiera el COVID persistente”, denuncia Almudena. Ha recibido el alta en cuatro especialidades distintas, a pesar de insistir en que no está bien, viéndose obligada a gestionar su fatiga crónica en soledad.
“Bajar las escaleras era ponerse las pulsaciones por las nubes; secarse el pelo era una odisea"
En Mérida, la historia de Raquel Mulet es el relato de una mujer que, junto a su familia, no ha dejado de buscar soluciones que han devorado incluso sus ahorros. Contagiada en diciembre de 2020, vio cómo sus compañeros se recuperaban mientras ella se hundía en un agotamiento que convertía gestos ínfimos en retos insuperables. “Bajar las escaleras era ponerse las pulsaciones por las nubes; secarse el pelo era una odisea. Las pruebas daban bien, pero yo estaba como una anciana”, recuerda. La enfermedad fue borrando de su mente datos vitales: dejó de conducir porque no se sentía segura y llegó a olvidar su propio número de DNI o las recetas básicas para cocinar. Estuvo meses sin poder leer un libro porque, al llegar a la siguiente página, ya había olvidado la anterior.
Ante el vacío del sistema público, Raquel tuvo que recurrir a la medicina privada en Sevilla, donde finalmente le pusieron nombre a su calvario: fatiga crónica y fibromialgia desencadenadas por el virus. “He aprendido a convivir con el dolor, vivo con agujetas constantes”. Su vida actual es una coreografía de renuncias; si tiene que trabajar por la tarde, debe pasar la mañana en absoluto reposo para no colapsar. Ambas mujeres comparten ahora una existencia "a media luz", donde un entorno con demasiado ruido las anula por completo, obligándolas a elegir una única actividad al día para que su "batería", esa que se descarga sin previo aviso, no las deje totalmente a oscuras.
Las reivindicaciones de AEXCOP ante las instituciones
AEXCOP subraya la necesidad de reconocer oficialmente la enfermedad y garantizar una atención adecuada tanto para casos confirmados como para aquellos con síntomas compatibles sin prueba diagnóstica inicial. Sus principales propuestas incluyen:
- Unidades de referencia: centros en hospitales regionales especializados en el diagnóstico, tratamiento e investigación multidisciplinar.
- Formación específica: programas para profesionales sanitarios y del ámbito educativo para mejorar la identificación y el apoyo a los alumnos afectados.
- Registro autonómico: creación de una base de datos de casos para conocer la incidencia real en Extremadura.
- Agilidad administrativa: refuerzo de los equipos de evaluación para reducir los plazos de resolución de discapacidad y dependencia.
- Mesa de trabajo: constitución de un órgano que reúna a representantes de sanidad, educación, empleo y pacientes para orientar las políticas públicas.
Finalmente, los pacientes solicitan a la Asamblea de Extremadura retomar la tramitación de la propuesta institucional sobre COVID persistente, recordando que miles de personas en la región siguen esperando una respuesta institucional acorde a la gravedad de su situación.
Añadir La Portada de Extremadura como fuente preferida de Google de forma gratuita.
Mantente informado con las últimas noticias de actualidad.